Егор – долгожданный ребёнок семьи Агеевых. Появился мальчик, когда родителям исполнилось по 30 лет. Вот только плановая операция кесарева сечения прошла не совсем планово, в остальном малыш родился в 39 недель с хорошим весом и ростом.

«Домой нас выписали в срок, но в месяц мы снова попали в больницу с животиком, – рассказала Елена Агеева. – Дальше Егор тоже развивался соответственно возрасту. К полутора годам даже говорил слово «нафаня». Но на этой стадии речевое развитие остановилось, а к двум годам начался откат».

Тогда родители подумали, что это результат стресса от начала посещения детского сада. Но к трём годам, когда прогресса в речи сына так и не дождались, Агеевы самостоятельно поехали в краевую детскую клиническую больницу. В Краснодаре сделали дневной ЭЭГ, мониторинг сна, выявили значительную эпиактивность, назначили процедуры.

«Я даже не вспомню, сколько различных процедур, исследований и их комбинаций прошёл Егор в последующие 7 лет, – продолжает Елена. – Не могу сказать, помогали они развитию ребёнка, или мешали. Да, думаю, и никто не сможет. Первое слово из двух не повторяющихся слогов Егор сказал в 3 года 9 месяцев. К тому времени отставание от возрастной нормы и в речи, и в психическом развитии было значительным…»

В 4 года мальчику оформили инвалидность по эпилепсии.

Сейчас Егору 10 лет. Он по-прежнему имеет значительную задержку речи и психического развития, а «бонусом» – аутистические черты и синдром дефицита внимания. Он очень ласковый и общительный мальчик, очень наивный и светлый, и немного одинокий, так как сверстникам с ним не очень интересно. 

К сожалению, причина состояния Егора так и осталась неясной: генетические исследования не выявили отклонений, значительных органических поражений мозга нет, а эпиактивность не должна давать таких проявлений.

Егор ходит в специализированную школу, научился достаточно бегло читать и писать, а вот счёт пока даётся с огромным трудом. У мальчика великолепная память – он знает наизусть все свои любимые книги, легко учит стихи и недавно с блеском сыграл Ёжика в музыкальной сказке, освоив немалую роль за короткое время. Но при всём этом мальчик не способен запомнить, сколько будет 2+2.

  • Мы регулярно проходим обследования, проводим лечение, долгие годы занимаемся с логопедами, дефектологами, психологами, – делится мама Егора. – Почти год мы состоим в клубе родителей и детей-инвалидов «Рука в руке», где узнали много историй, куда сложнее нашей…

Семья старается не подчинять полностью жизнь особенностям здоровья Егора. Агеевы много путешествуют, стараются приучить сына к самостоятельности в быту. «Очень выручает школа-интернат № 1 г. Ейска, где учится Егор, – не скрывает Елена. – Именно там он научился заправлять кровать, надевать носки и делать ещё множество мелочей. В этом году я разрешила ему выносить мусор. Это испытание больше для меня, чем для него – выпустить его из поля зрения на целых 5 минут в первый раз для меня было очень сложно».

Нелегко далось женщине и решение об участии в проекте «Миссис Ангел». Сначала она даже отказалась, но потом решилась. «Я чувствую, что стала меняться в лучшую сторону, – говорит конкурсантка. – Кроме того, конкурс – возможность перестать нашим детям быть «птенцами голубя»: когда все знают, что они существуют, но их никто не видит. Наши дети не совсем обычные, но ими тоже можно и нужно любоваться и гордиться, и показывать их миру. Не раз обращала внимание, что многие люди теряются, не знают, как вести себя с особенными детьми и их мамами. «Миссис Ангел» своеобразный мост между нормой и особятами».

Конечно, родители Егора надеются, что у сына получится выйти в норму и жить самостоятельно, что он сможет создать семью, завести своих детей. «Мы не знаем точно, как будет, но каждый день делаем ещё один шаг вперёд к нашей мечте – полноценной счастливой жизни».

Олёна ЖОЛОБОВА